Le Luxembourg a officiellement lancé le projet Dataspace4Health le 25 mars, un écosystème novateur conçu pour révolutionner l'échange de données de santé de manière sécurisée et conforme. Ce projet  vise à améliorer les soins aux patients en facilitant un meilleur diagnostic, des traitements plus efficaces et une meilleure prévention des maladies.

Ce projet est un effort collaboratif impliquant NTT DATA, les Hôpitaux Robert Schuman (HRS), le Luxembourg Institute of Health (LIH), l'Université du Luxembourg, l'Agence eSanté, et le Luxembourg National Data Service (LNDS). Il est cofinancé par le ministère de l'Économie du Luxembourg dans le cadre de la stratégie nationale Gaia-X du Luxembourg. Le projet est motivé par la nécessité d’une nouvelle approche du partage des données de santé qui respecte le GDPR et les droits des patients. Actuellement, les données de santé sont souvent cloisonnées, fragmentées et sous-utilisées, ce qui limite le potentiel d’innovation et de recherche.

Ce projet ambitieux vise à améliorer les soins aux patients en facilitant un meilleur diagnostic, des traitements plus efficaces et une meilleure prévention des maladies.

Le projet Dataspace4Health présente plusieurs points forts. Tout d’abord, il s’agit d’un candidat phare de Gaia-X dans le domaine des soins de santé pour l’Europe, qui établit la norme pour l’échange sécurisé et conforme de données de santé à travers le continent. Un concept qui soutient pleinement les objectifs de l’initiative internationale de santé de précision Clinnova, coordonnée par le LIH. 

Deuxièmement, la plateforme est un effort de collaboration mené par un consortium de leaders du domaine et de l’industrie et ouvert à l’adhésion de membres supplémentaires.

Troisièmement, elle explorera et débloquera de nouveaux traitements médicaux grâce aux données et à l’IA. Enfin, l’écosystème mis en place est axé sur les cas d’utilisation et a été validé par des cas d’utilisation initiaux dans les domaines du diabète et de l’oncologie, ouvrant la voie à des applications futures dans d’autres secteurs des soins de santé.

• Le diabète touche plus d’un demi-milliard de personnes dans le monde, et ce nombre devrait atteindre 783 millions d’ici 2045. Le diabète n’est pas une maladie uniforme (il y a le type 1, le type 2…), entraînant différentes complications qui nécessitent des soins personnalisés. L’IA est considérée comme une technologie potentielle pour les prévenir. Un système d’aide à la décision basé sur l’IA et capable de prévenir les complications du diabète pourrait constituer une étape clé dans le traitement de cette maladie. Dans un cas d’utilisation, ce système fiable d’aide à la décision utilise des milliers de dossiers de patients anonymes liés à un jumeau numérique de patients du LIH pour fournir un traitement personnalisé.

• Le cancer est la deuxième cause de décès dans de nombreux pays, après les maladies cardiovasculaires. Chaque année, le cancer touche des dizaines de millions de personnes dans le monde, et plus de la moitié d’entre elles en meurent. Alors que les hôpitaux sont chargés du diagnostic et de la thérapie, les chercheurs apportent de nouvelles solutions, des traitements et des connaissances sur les mécanismes de la maladie dans le domaine de l’oncologie. L’objectif principal de ce cas d’utilisation est de mettre en œuvre un programme d’oncologie de précision et une architecture de données fédérées permettant une meilleure interopérabilité et un meilleur échange de données entre les prestataires de soins de santé et les institutions de recherche.

Dataspace4Health ne se concentre pas seulement sur deux des cas d’utilisation médicale les plus importants dans le domaine des soins de santé, il prête également attention à la base juridique et utilise la réglementation européenne pour aborder le partage des données de santé au Luxembourg.

Selon Olivier Posty, directeur général de NTT Ltd Luxembourg, "Dataspace4Health représente une avancée significative dans notre mission de transformation numérique des soins de santé". Il souligne l'importance de construire un écosystème de soins de santé plus connecté et plus efficace, en tirant parti de l'expertise technologique mondiale et en intégrant une compréhension approfondie des besoins locaux.

Le Dr Marc Berna, directeur général des Hôpitaux Robert Schuman, a également souligné l'importance de cette collaboration. "Le projet Dataspace4Health représente un moment charnière pour les soins de santé au Luxembourg", a-t-il déclaré, voyant en cela une étape cruciale pour transformer le système de soins de santé par le numérique.

Yves Le Traon, directeur de l'Université du Luxembourg SNT, a exprimé l'impact potentiel de ce projet sur la recherche en IA. "Notre rôle est de piloter la composante IA de ce projet, en développant de nouveaux algorithmes pour la recherche médicale", a-t-il expliqué, indiquant que cela ouvrirait de nouvelles frontières dans l'innovation en matière de soins de santé.

Le Prof. Dr. Ulf Nehrbass de l'LIH a ajouté que l'accent est mis sur la recherche translationnelle pour améliorer les résultats des soins de santé, tandis que Bert Verdonck, directeur général du LNDS, a décrit le projet comme transformatif pour l'introduction des concepts d'espace de données au Luxembourg.

Ian Tewes, directeur général de l’Agence eSanté, a reconnu le renforcement du rôle de l'Agence en tant que tiers technologique dans le secteur. "Nous sommes très impliqués dans la facilitation de cette collaboration", a-t-il affirmé.

Ralf Hustadt, coordinateur national de Gaia-X pour le Luxembourg, a conclu en insistant sur la complexité de relever les défis de la santé au niveau européen, nécessitant une collaboration accrue et le respect de normes élevées de sécurité et de conformité.

En résumé, Dataspace4Health représente un investissement de plusieurs millions d’euros dans l’avenir des soins de santé au Luxembourg, visant à créer un espace de données de santé interconnecté qui améliore les services de santé et les résultats pour les patients, tout en respectant la réglementation européenne et en promouvant l'innovation. Ce projet marque une étape importante vers la transformation numérique du secteur des soins de santé au Luxembourg et en Europe.